第548章 这不就是最好的研究课题吗？（2/2）
他讲完，台下响起掌声，但也不乏思索的目光。
就在这时，一个声音突兀地响起：
“林医生，不好意思打断一下。”
众人望去，叶永成站了起来，他拿着话筒，脸上带着“学术探讨”的认真表情。
“我们前面几位老师分享的，都是治愈后，经过至少半年以上随访未复发的完整成功案例。
而您分享的这个病例，似乎只是‘好转’，远未达到‘治愈’标准，甚至主要疗效指标（垂体功能）是否恢复都未提供客观证据。
这样的案例，在如此规格的论坛上分享，是否有些……缺乏说服力呢？
毕竟，我们要对学术的严谨性负责。”
他的话，引起了一些人的低声议论和点头。
林远志站在台上，神色未变。
他看向叶永成，又看向台下众多同行，缓缓开口：
“叶医生提的这个问题很好。
首先，我分享这个案例，重点在于呈现中医辨证论治的思路和过程，而非急于宣告‘治愈’。罕见病、慢性病的治疗，本身就需要时间和耐心。”
他操作电脑，PPT翻到最后一页。上面是一个视频网站的账号页面截图，头像正是安妮（做了模糊处理），
粉丝数显示有数十万。
旁边还有一个清晰的二维码。
“这就是这位患者的视频账号。她因为记录自己的患病经历和求医过程，在网络上拥有不少关注者。
自从接受中医治疗后，她几乎每天都会更新自己的感受和变化，包括体力、睡眠、食欲、体温等等。
所有过程，相对公开。如果叶医生，或者任何同行，对我的治疗思路或效果有疑问，欢迎关注这个账号，跟踪后续进展。
是好转还是治愈，是短暂效应还是持久改善，时间会给出答案，患者的真实记录会比任何口头宣称都更有力量。
我们中医讲究‘有是证，用是药’，也讲究‘实事求是’。
这个案例，我愿意接受时间和同道的检验。”
台下顿时一片哗然。
许多人认出了那个账号，正是最近几年在母婴和健康圈引发不少讨论的“产后瘫痪的妈妈安妮”，那位以亲身经历“打击”催生政策的播主。
没想到，她竟然成了林远志的病人，而且情况在好转！
叶永成张了张嘴，脸色一阵红一阵白，半晌才挤出一句：“我……我当然会关注的。希望……希望后续有好的结果，也能作为一个成功的范例，供我们大家学习参考。”
他讪讪地坐下了，气势全无。
林远志微微颔首，不再多言，走下讲台。
案例分享继续。
后面有一位来自西南地区的中医，分享了一个失败的治疗案例，语气沉重但坦诚：
“这是一对8岁的同卵双胞胎姐妹，先后被确诊为X-连锁肾上腺脑白质营养不良（X-ALD）。
弟弟今年6岁，身体健康。为了救姐姐们，弟弟先后两次捐献骨髓进行移植。
术后一年内，两姐妹病情曾一度稳定，但随后又出现进行性退化。
我们接手后，尝试从补肾填精、通经活络、平肝熄风入手，治疗了三个月，但……未能阻止病情进展，以失败告终。
今天把这个失败的案例拿出来，是希望同行们能汲取教训，避免再走弯路。也希望有能力的同仁，未来能找到更有效的方法。”
他播放了姐妹俩的一些视频片段，走路姿势异常（脚跟无法着地）、手脚不自主抽动、眼神呆滞……看得人揪心。
最后，他公布了这种病的几个关键数据：全球已知病例不到200例，儿童期发病，进展速度常快于“渐冻症”（ALS），目前唯一可能有效的治疗是早期骨髓移植，但复发率高。
台下气氛凝重。
何玉金快速用手机查阅资料，低声对林远志说：“师傅，这病比渐冻症还罕见……先出现脚跟不能着地，然后抽动、僵直、震颤、视力下降……这不都是典型的肝阴不足，肝风内动，肾精亏虚，筋骨失养的表现吗？如果从滋补肝肾、滋阴潜阳、熄风通络入手，理论上应该有机会啊？”
林远志专注地看着屏幕上的症状描述，手指无意识地在桌面上轻敲，若有所思：
“这种病虽然全球罕见，但病机核心，在中医看来，很可能就是先天禀赋不足，肾精亏虚，导致髓海失养，肝木失涵，虚风内动，进而影响筋骨。
每个人天生的‘肾精’厚薄不同，肾精薄弱者，在生长发育过程中，就容易出现各种异常，包括这类遗传性的神经退行性疾病。
之前那位医生的思路，补肾通经活络方向没错，但可能力度、配伍，或者对‘风’和‘络’的理解，还有优化空间。”
他们低声讨论时，坐在林远志右手边隔了一个座位的一位中年医生黄亚洲，似乎听到了只言片语，他侧过身，感兴趣地问：
“林医生，听你和何医生的意思，对这种病有治疗思路？”
林远志看了他一眼，对方名牌上写着“沪上曙光医院中医内科黄亚洲”。
“只是，有一些基于中医理论的想法，但没接触过实际病例，只是推测。”
黄亚洲眼睛一亮，身体又凑近了些，压低声音：“林医生，既然你有想法，那这对双胞胎病人，应该转给你来试试啊！
据我所知，纯中医成功治疗X-ALD的公开案例，目前还没有。
如果你能摸索出点门道，那真是开创了先河！这对全国，不，对全世界的同类病人和家庭，都是天大的福音！
刚才做报告的马国荣医生我认识，要不要我帮你们牵个线？
你把联系方式给我，我跟他说一声，让他去联系病人家属。
以你现在的名气，家属知道了，肯定会愿意尝试的，他们现在也是走投无路了。”
林远志沉吟。
接手这样一个被判定治疗失败、预后极差的超级罕见病病例，无疑压力巨大，风险极高。
但正如黄亚洲所说，如果真能在中医理论上找到突破口，其价值不可估量。
而且，这也正是他研究所追求的——攻克疑难，验证思路。
“我现在门诊主要配合课题研究，一般不接新的普通病例。”林远志道。
“哎，这不就是最好的研究课题吗？”黄亚洲急切道，“你要是能在这个病上取得进展，比发十篇论文都管用！这可是为中医正名的机会啊！”
林远志看着黄亚洲诚恳的目光，又想起刚才视频里那对双胞胎女孩，最终点了点头：
“好。这个病例，我愿意尝试接手。但需要马医生和家属充分沟通，了解并接受中医治疗的思路、可能的风险和漫长的过程。如果他们愿意来燕京，我可以安排。”
他拿出一张研究所的名片，递给黄亚洲。
“太好了！我这就去跟老马说！林医生，你真是有担当！”
黄亚洲接过名片，立刻起身去找那位做报告的马医生了。
中午休息了两个小时，在大会堂吃自助餐。
论坛在下午五点结束。
林远志和何玉金随着人流走出大会堂，庄庆和孟虎立刻无声地跟上。
刚出大门，叶永成又笑嘻嘻地凑了上来，这次他身边还跟着一个拿着小型摄像机的男子。
“林医生，论坛结束了？应该没那么快就回燕京吧？”叶永成挡在前面，“难得来一趟杭州，不看看西湖？要不，去我们龙兴医馆杭州总店坐坐？我们医馆就在西湖边上，风景绝佳，正好也让我们馆里的医生们，跟您学习交流一下？”
林远志停下脚步，看着叶永成，又瞥了一眼旁边那个明显在拍摄的摄像机，忽然明白了什么。
他嘴角勾起一抹冷淡的弧度：
“叶医生，我算是看出来了。你是来蹭热度的吗？你们杭州龙兴医馆，是想借着跟我‘交流’的由头，拍点视频照片，好拿去打广告？”
叶永成脸色一僵，强笑道：“林医生这话说的，没有的事！就是纯粹想跟您这样的青年才俊多多交流，互相学习罢了……”
“不好意思，我没兴趣。”林远志打断他，语气斩钉截铁。
他看向身后的庄庆和孟虎，吩咐道：“别让这人再靠近我。”
“是！”庄庆和孟虎立刻上前一步，如同两堵墙般隔在了林远志和叶永成之间。
林远志带着何玉金，径直朝外边走去。
叶永成在后面气急败坏地喊：“你们凭什么拦我？这是限制人身自由！是违法的！我要报警！”
林远志和何玉金头也不回，相视一笑，只觉得这家伙像个蹩脚的戏精。
坐在去机场的车上，何玉金还在为叶永成的行为感到不齿。
林远志则和她讨论起这次论坛的收获，特别是关于罕见病治疗的部分。
“治疗罕见病，中医确实有独特的优势。现代医学面对罕见病，如果没有对应的靶向药、基因疗法或特定手术，往往就束手无策。
但中医不同，我们不纠结于那个具体的、微观的‘靶点’，而是从患者表现出来的证候入手，用药物去调整他失衡的阴阳气血，恢复脏腑功能。
只要辨证方向正确，哪怕病名再稀奇古怪，都有可能找到干预的路径，改善症状，延缓进展，甚至带来转机。”
何玉金连连点头：“没错！就像师傅你说的，那对双胞胎的病，核心可能就是‘肝肾亏虚，虚风内动’。只要抓住这个病机，即使用药不是百分百对症，大方向对了，就比干等着强。”
林远志轻轻叹了口气，揉了揉眉心：“罕见病的病名太多了，那什么脑白质营养不良，居然分五十种亚型……有必要吗？”